"Help ons alsjeblieft naar Amerika te gaan", aldus Arno en Kim. "Iedere kleine bijdrage brengt ons dichter bij de behandeling van Milan." Kijk op www.hopeformilan.comA
"Help ons alsjeblieft naar Amerika te gaan", aldus Arno en Kim. "Iedere kleine bijdrage brengt ons dichter bij de behandeling van Milan." Kijk op www.hopeformilan.comA

Noodkreet ouders ongeneeslijk zieke Milan (3)

VLEUTEN - Arno (32) en Kim Mol (31) hebben een zoontje van 3 jaar: Milan. Hij heeft de ernstige stofwisselingsziekte Niemann Pick type C. "Een zeer zeldzame progressieve ziekte, die ook wel kinder-Alzheimer wordt genoemd", aldus zijn ouders. "Zonder medicijn verliest Milan zijn vermogen om te bewegen, te praten, te eten en uiteindelijk zelfs om te ademen."

"Drie jaar geleden stortte onze wereld in, toen wij te horen kregen dat ons zoontje ongeneeslijk ziek is", vertellen Arno en Kim. "Diagnose NPC1; kinderen met deze ziekte vergeten al hun vaardigheden. Ze overlijden gemiddeld op tienerleeftijd. Onze grootste nachtmerrie werd werkelijkheid."

Niemann Pick is een genetische ziekte. "Dragers ervan zijn gewoon gezond en we hadden dan ook geen idee dat dit ons zou kunnen overkomen." In Nederland zijn de kinderen met deze ziekte op één hand te tellen. Wereldwijd zijn er ongeveer 3000 patiënten. Doordat NPC zo zeldzaam is, is er minder onderzoek, kennis en toegang tot de juiste behandeling.

Altijd vrolijk

"Milan is een heel bijzonder kind en ondanks deze zware last inspireert hij ons elke dag", aldus Arno en Kim. "Hij maakt iedereen blij. Hij is lief en grappig, houdt van knuffelen, dansen, treinen en dieren. Milan is twee handen op één buik met zijn zusje Noa en ondanks alle ziekenhuisbezoeken blijft hij altijd vrolijk. Gelukkig realiseert hij zich niet hoe ernstig ziek hij is."

Maar de tijd begint voor Milan echt te dringen. De NPC is begonnen met het kapotmaken van zijn kleine lichaampje en heeft zijn hersenen al bereikt, waardoor hij een ontwikkelingsachterstand van anderhalf jaar heeft.

"We hebben echter nog één kans op verbetering van zijn toestand", aldus zijn hoopvolle ouders. "In Amerika worden experimentele behandelingen uitgevoerd, waarbij de kinderen om de week - onder narcose - via een ruggenprik medicatie ingespoten krijgen. De resultaten zijn verbazingwekkend en hoopgevend. Er zijn voorbeelden van kinderen die ineens weer goed kunnen lopen, die voluit beginnen te praten en die zelfs gewoon naar school kunnen."

Prijzen gigantisch

Dat wenst iedere ouder voor zijn kind. Maar de prijzen zijn gigantisch. Iedere injectie kost 1000 euro en omdat het om een experimentele behandeling gaat, betaalt de zorgverzekering niet. "Milan is te zwak om heen en weer te vliegen", vertelt Arno. "Daarom wil Kim met de kinderen voor onbepaalde tijd naar Amerika gaan om Milan een kans op een fijner en langer leven te geven. We kunnen het financieel niet opbrengen om met het hele gezin te gaan. Bovendien zijn de reis- en verblijfkosten ook voor eigen rekening. We willen en zullen vechten tegen deze ziekte om Milan een kans te geven, maar hebben nog een grote financiële uitdaging voor de boeg. De behandeling alleen kost 33.000 euro per jaar, maar we moeten ook de reis- en verblijfkosten betalen. We hebben geen tijd te verliezen en daarom hebben we hulp nodig", aldus Arno en Kim; www.hopeformilan.com

Rob Zantinge
Meer berichten








Dagelijks het laatste nieuws in je mailbox ontvangen?

Aanmelden